В соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. №16 был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»». Сегодня в перечне Фонда около 90 орфанных заболеваний, 24080 детей уже получили лечение или получат в ближайшее время по одобренным заявкам. К этой группе относят редкие врожденные (наследственные) или приобретенные заболевания, частота которых не превышает 1 случая на 10 000 человек и ниже. Протекают эти болезни тяжело, существенно нарушают качество жизни, приводят к летальному исходу без соответствующего лечения.
Сегодня председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко посетил Югру и встретился с губернатором автономного округа Натальей Комаровой. Они обсудили итоги совместной работы Фонда и автономного округа за 2023 год.
«Мы подвели итог за прошедший год и можем сказать, что Ханты-Мансийский автономный округ — один из лучших в стране по тому, как готовятся медицинские документы. У фонда нет замечаний ни по качеству заявок, ни по оперативности реагирования на заявления родителей. Благодарю вас, что так выстроена система здравоохранения», — отметил Александр Ткаченко.Так, в 2023 г. обеспечены лекарственными препаратами 99 детей нашего округа.
Отец Александр посетил Окружную клиническую больницу, гдесостоялось общение с сотрудниками больницы, родителями и пациентами педиатрического отделения. Далее была встреча со студентами Ханты-Мансийской государственной медицинской академии и сёстрами милосердия. У будущих докторов была возможность задать вопросы. Отец Александр оценил вклад студентов, включенных в регистр доноров костного мозга.
Конечно, создание фонда существенно облегчило оказание помощи детям с тяжелой патологией, требующей применения дорогостоящих препаратов. На сайте Фонда можно ознакомиться с полезной информацией, много нужной информации для специалистов и родителей.